I dag fik jeg en kontrastscanning af min lever, og det viste sig at det var godartet. Jeg har ikke kræft! De aflyste den planlagte leverbiopsi, så det skulle jeg heldigvis ikke igennem.
YES!
Der er ikke ord der beskriver hvor lettede vi er, vi var SÅ bange for at det var livstruende.
Lægen besluttede sig for at scanne min cyste på æggestokken nu jeg alligevel var der, og han fandt at det var peritoneal lommer, arvæv/bindevævs-sammenvoksninger der danner væskefyldte hulrum. Så altså slet ikke nogen cyste!
Peritoneal lommer er ikke farlige, og burde ikke indflyde på min fertilitet. Det er ikke skidegodt at de er der, men umiddelbart generer de mig ikke, så de vil ikke begynde at operere på det, når de ikke betyder noget for mit helbred.
Jeg skal til tjek om fire uger, bare sådan så de lige følger lidt med inden i mig.
Udmeldingen var at vi godt må prøve at blive gravide igen, så planen er at lægge fryseægget op i næste cyklus.
Min verden gik fra "Det hele er skod" til nyt håb. men det er godt nok en rutjsebanetur!
Pyha. Og der er stadig håb for at jeg kan blive mor igen. Jeg troede det løb var kørt.
Viser opslag med etiketten læge. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten læge. Vis alle opslag
16 maj 2011
09 december 2010
Endelig lidt held!
Endelig noget at være positiv over. :)
Min operation gik godt! Alle synlige fibromer blev bortopereret og jeg har min livmoder endnu.
Og for at gøre dagen komplet sagde lægen at vi godt må forsøge at blive gravide igen, om 3 mdr. Han siger dog også vi ikke skal regne med det. Min livmoder er jo noget medtaget, jeg har få æg tilbage og vi var tre år om at blive gravid med Saga. Og fibromerne kan komme igen, og vokse hurtigt igen. Så chancen er bittelille. Men den er der!
Et sandkorn af håb.
De åbnede mit gamle operationsar fra navle til venusbjerg, så det er lidt heftigt. Men jeg har min livmoder endnu - uden fibromer.
Jeg er hjemme fra hospitalet allerede. Det er lige vel tideligt, men pga de resistente bakterier på hospitaler er det mere sikkert.
Vi kan slet ikke forstå at noget faktisk kan gå godt. Vi har følt os så ramt af ulykker at vi helt havde mistet troen på livet.
Det er også underligt at skulle omdefinere os igen fra permanent barnløse til at det er vi ikke nødvendigvis, vi har bare rigtig dårlige odds. Det er en helt anden situation. Ikke helt lukket og håbløs, bare meget svær. Stor forskel.
Jeg har dog rigtig ondt nu. Og det er en sej tur jeg skal igennem med heling, det er et meget stort indgreb. Men men i min journal stod " livmoderen er nu normal", så den er ikke længere til lossepladsen. Det betyder meget for min selvfølelse, hvor fysisk hårdt det end er.
På hospitalet lå jeg forøvrigt overfor en 81-årig dame som havde fået fjernet livmoderen, og da vi snakkede viste det sig hun også havde mistet et barn, men dengang hvor man bare skulle videre. Det var underligt at hun godt vidste hvad det ville sige. Hun havde så både børn før og efter, men det lå stadig dybt i hende. Det var lidt underligt.
Endnu en positiv nyhed! Jeg søgte et job 22. november, selvom jeg var i tvivl om jeg var klar. I går fik jeg en mail om at jeg er kaldt til samtale. Det er jo vildt fedt! Det store minus er dog at det er tirsdag næste uge, og det må jeg ikke. Jeg har skrevet til dem og har fået det flyttet til fredagen i stedet, det var det seneste de kunne. Det er stadig alt for tidligt, men jeg vil meget gerne ha jobbet. Jeg må se hvor hurtigt jeg heler og vurdere om jeg skal risikere at tage til det, selvom jeg ikke er helet nok til en udflugt.
Men det er stort at jeg er blevet udvalgt til samtale!
Men fuck det er en hård omgang. Og min mave ser drabelig ud med det store snitsår og hæfteklammer. Det snasker lidt, hvilket bekymrer mig, men T mener det er okay for så nyt et sår.
Øj hvor jeg glæder mig til det er overstået. *piv*
Men Hey - ingen fibromer!!! :D
Min operation gik godt! Alle synlige fibromer blev bortopereret og jeg har min livmoder endnu.
Og for at gøre dagen komplet sagde lægen at vi godt må forsøge at blive gravide igen, om 3 mdr. Han siger dog også vi ikke skal regne med det. Min livmoder er jo noget medtaget, jeg har få æg tilbage og vi var tre år om at blive gravid med Saga. Og fibromerne kan komme igen, og vokse hurtigt igen. Så chancen er bittelille. Men den er der!
Et sandkorn af håb.
De åbnede mit gamle operationsar fra navle til venusbjerg, så det er lidt heftigt. Men jeg har min livmoder endnu - uden fibromer.
Jeg er hjemme fra hospitalet allerede. Det er lige vel tideligt, men pga de resistente bakterier på hospitaler er det mere sikkert.
Vi kan slet ikke forstå at noget faktisk kan gå godt. Vi har følt os så ramt af ulykker at vi helt havde mistet troen på livet.
Det er også underligt at skulle omdefinere os igen fra permanent barnløse til at det er vi ikke nødvendigvis, vi har bare rigtig dårlige odds. Det er en helt anden situation. Ikke helt lukket og håbløs, bare meget svær. Stor forskel.
Jeg har dog rigtig ondt nu. Og det er en sej tur jeg skal igennem med heling, det er et meget stort indgreb. Men men i min journal stod " livmoderen er nu normal", så den er ikke længere til lossepladsen. Det betyder meget for min selvfølelse, hvor fysisk hårdt det end er.
På hospitalet lå jeg forøvrigt overfor en 81-årig dame som havde fået fjernet livmoderen, og da vi snakkede viste det sig hun også havde mistet et barn, men dengang hvor man bare skulle videre. Det var underligt at hun godt vidste hvad det ville sige. Hun havde så både børn før og efter, men det lå stadig dybt i hende. Det var lidt underligt.
Endnu en positiv nyhed! Jeg søgte et job 22. november, selvom jeg var i tvivl om jeg var klar. I går fik jeg en mail om at jeg er kaldt til samtale. Det er jo vildt fedt! Det store minus er dog at det er tirsdag næste uge, og det må jeg ikke. Jeg har skrevet til dem og har fået det flyttet til fredagen i stedet, det var det seneste de kunne. Det er stadig alt for tidligt, men jeg vil meget gerne ha jobbet. Jeg må se hvor hurtigt jeg heler og vurdere om jeg skal risikere at tage til det, selvom jeg ikke er helet nok til en udflugt.
Men det er stort at jeg er blevet udvalgt til samtale!
Men fuck det er en hård omgang. Og min mave ser drabelig ud med det store snitsår og hæfteklammer. Det snasker lidt, hvilket bekymrer mig, men T mener det er okay for så nyt et sår.
Øj hvor jeg glæder mig til det er overstået. *piv*
Men Hey - ingen fibromer!!! :D
29 november 2010
Håb
Totalt mod forventning sagde lægen at han godt ville forsøge at operere fibromerne bort! :D
Der er en meget stor risiko for at han må fjerne livmoderen, men han mente der var en chance for at det kunne lykkes. Jeg sku skrive under på at jeg accepterede risikoen for at livmoderen røg, men well, det vidste jeg jo godt. Til gengæld var han ikke bange for mit liv mine nyrer havde det fint. :) Så der er ikke noget med mig iøvrigt.
Han sagde så tydeligt at han ikke på nogen måde kunne garantere mig at jeg ville kunne blive gravid efter operationen. Men altså. Bare et sandkorn af håb og jeg er glad. Det er bedre end intet. Som det er nu har jeg intet håb, og uden livmoder heller ikke. Så der er intet at tabe ved at forsøge.
Jeg er meget forvirret. Og udmattet. Og har svært ved at mærke hvad jeg føler. Jeg var SÅ sikker på at han ville sige det ikke kunne lade sig gøre.
Jeg så min MR scanning, og den var grum. Der lå de her enorme bolde over hele livmoderen. Og et af dem da inde i livmodervæggen og havde trukke min livmodermund ud af facon. De var virkelig store.
Da jeg så billederne tænkte jeg det ville være umuligt. Men så sagde han ar han ville forsøge.
Jeg har fået en operationstid i næste uge! 7/12. Det er også så hurtigt at jeg slet ikke kan krølle mit hovede rundt om det ...
Jeg skal lige fordøje informationerne.
Efter lægesamtalen fik jeg taget blodprøver, så talte jeg med narkoselægen og så ventede jeg en time(!) på at tale med en sygeplejerske om operationen. Jeg var der i 3 1/2 time ...
Jeg er helt udkørt.
Der er en meget stor risiko for at han må fjerne livmoderen, men han mente der var en chance for at det kunne lykkes. Jeg sku skrive under på at jeg accepterede risikoen for at livmoderen røg, men well, det vidste jeg jo godt. Til gengæld var han ikke bange for mit liv mine nyrer havde det fint. :) Så der er ikke noget med mig iøvrigt.
Han sagde så tydeligt at han ikke på nogen måde kunne garantere mig at jeg ville kunne blive gravid efter operationen. Men altså. Bare et sandkorn af håb og jeg er glad. Det er bedre end intet. Som det er nu har jeg intet håb, og uden livmoder heller ikke. Så der er intet at tabe ved at forsøge.
Jeg er meget forvirret. Og udmattet. Og har svært ved at mærke hvad jeg føler. Jeg var SÅ sikker på at han ville sige det ikke kunne lade sig gøre.
Jeg så min MR scanning, og den var grum. Der lå de her enorme bolde over hele livmoderen. Og et af dem da inde i livmodervæggen og havde trukke min livmodermund ud af facon. De var virkelig store.
Da jeg så billederne tænkte jeg det ville være umuligt. Men så sagde han ar han ville forsøge.
Jeg har fået en operationstid i næste uge! 7/12. Det er også så hurtigt at jeg slet ikke kan krølle mit hovede rundt om det ...
Jeg skal lige fordøje informationerne.
Efter lægesamtalen fik jeg taget blodprøver, så talte jeg med narkoselægen og så ventede jeg en time(!) på at tale med en sygeplejerske om operationen. Jeg var der i 3 1/2 time ...
Jeg er helt udkørt.
22 november 2010
Svært at være midt i
Jeg fik min mestruation igen i går aftes, den tredje efter fødslen. Og som de to foregående er den overdrevet voldsom og jeg mister alt for meget blod. Da jeg gik i seng i går aftes viste jeg godt jeg skulle ringe til lægen her til morgen og få endnu en recept på de piller der hjælper til at mindske blødningen.
Hele natten drømte jeg dumt. Sådan alt muligt jeg skulle nå og ikke kunne nå, med desperation og frustration. Og i drømmen forklarede jeg igen og igen folk omkring mig at jeg skulle på apoteket efter de dér piller, og at jeg skulle ha fjernet min livmoder.
Væmmeligt realistisk.
Åbenbart tumler min underbevidsthed med at jeg skal til lægen på mandag og få svaret på MR scanningen af min livmoder - kan mine fibromer forsøges bortopereret eller skal livmoderen fjernes helt. Og om der er andet i mig der har taget skade (fandt ud af at den blodprøve jeg fik taget inden scanningen er for at teste min nyrefunktion, nyrene kan være skadet hvis et fibrom klemmer urinblæren).
Jeg har det rigtig svært med det. Jeg ved godt at chancen for at jeg kan bevare livmoderen er meget meget lille, og at hvis de overhovedet vil forsøge at bortopere fibromer, så er der alligevel ingen garanti for at jeg vågner op med livmoderen i behold. Og faktsk også en risiko for at jeg kan dø på operationsbordet. Det sker. Blødningen er ret heftig. Det er almindeligt at miste en liter blod når man fjerner et enkelt fibrom - og jeg har fem store plus nogle små ...
Fuck hvor jeg synes det er svært. At miste Saga og at vide at min krop er i stykker nu, at jeg ikke dur som jeg skal. At det jeg oplevede med at være gravid, med at mærke hende gro i mig, det kommer jeg aldrig til at opleve igen.
Jeg kan ikke rigtig forstå det.
Især når jeg ligger i sengen om aftenen og lige kommer til at tænke på hvordan det føltes at vende mig med min store mave, og hvordan jeg kunne mærke hende sparke og mosle rundt.
At jeg aldrig skal opleve den forandring af at være gravid igen.
Nu er jeg bare mig. Uden liv i mig. Uden muligheden for at kunne skabe det.
Jeg forstår det ikke.
De her blødninger går mig på nerverne. Det er så synligt at der er noget galt i min krop. Jeg kan ikke ignorere det når jeg bløder og bløder og bløder.
Så unaturligt. Og bekymrende.
Fandens. :-(
Hele natten drømte jeg dumt. Sådan alt muligt jeg skulle nå og ikke kunne nå, med desperation og frustration. Og i drømmen forklarede jeg igen og igen folk omkring mig at jeg skulle på apoteket efter de dér piller, og at jeg skulle ha fjernet min livmoder.
Væmmeligt realistisk.
Åbenbart tumler min underbevidsthed med at jeg skal til lægen på mandag og få svaret på MR scanningen af min livmoder - kan mine fibromer forsøges bortopereret eller skal livmoderen fjernes helt. Og om der er andet i mig der har taget skade (fandt ud af at den blodprøve jeg fik taget inden scanningen er for at teste min nyrefunktion, nyrene kan være skadet hvis et fibrom klemmer urinblæren).
Jeg har det rigtig svært med det. Jeg ved godt at chancen for at jeg kan bevare livmoderen er meget meget lille, og at hvis de overhovedet vil forsøge at bortopere fibromer, så er der alligevel ingen garanti for at jeg vågner op med livmoderen i behold. Og faktsk også en risiko for at jeg kan dø på operationsbordet. Det sker. Blødningen er ret heftig. Det er almindeligt at miste en liter blod når man fjerner et enkelt fibrom - og jeg har fem store plus nogle små ...
Fuck hvor jeg synes det er svært. At miste Saga og at vide at min krop er i stykker nu, at jeg ikke dur som jeg skal. At det jeg oplevede med at være gravid, med at mærke hende gro i mig, det kommer jeg aldrig til at opleve igen.
Jeg kan ikke rigtig forstå det.
Især når jeg ligger i sengen om aftenen og lige kommer til at tænke på hvordan det føltes at vende mig med min store mave, og hvordan jeg kunne mærke hende sparke og mosle rundt.
At jeg aldrig skal opleve den forandring af at være gravid igen.
Nu er jeg bare mig. Uden liv i mig. Uden muligheden for at kunne skabe det.
Jeg forstår det ikke.
De her blødninger går mig på nerverne. Det er så synligt at der er noget galt i min krop. Jeg kan ikke ignorere det når jeg bløder og bløder og bløder.
Så unaturligt. Og bekymrende.
Fandens. :-(
23 oktober 2010
Håb eller ikke
Jeg snakkede lidt med T her i dag, han mener at lægen virkelig påpegede at chance for en succesfuld operation ikke var god, men at han ville sende mig til MRI scanning og ham kirurgen for at tjekke det.
Så T tror ikke vi skal regne med det.
Jeg synes det lød mere positivt, men det afhænger måske af ørene der hører, måske ville jeg gerne høre mere håb i det.
Det tog os tre år at blive gravide med Saga, og utallige fertilitetsbehandlinger der ikke gjorde tricket. Så selv med en evt. operation er chancen minimal. Jeg er 39, inden jeg er opereret og helet er jeg måske 40-41, og jeg er i forvejen målt til at have få æg. Chancen er ikke stor for at jeg overhovedet kan blive gravid, selv hvis min livmoder kan repareres.
Jeg ved ikke rigtig hvad jeg skal tro og håbe. Det er hamrende dårlige odds. Jeg er bare nødt til at prøve før jeg giver helt op, også selvom det nok kun er 0,5-1% chance.
Det er mere sandsynligt at min livmoder bliver fjernet under operationen, hvis det kommer så langt (det er der en meget stor risiko for, da det kan være nødvendigt hvis man ikke kan styre blødningen).
Well, vi må se. Første skridt er en MRI scanning. Er der ikke væg nok mellem fibromer og livmoderhulrum så giver det sig selv ...
Så T tror ikke vi skal regne med det.
Jeg synes det lød mere positivt, men det afhænger måske af ørene der hører, måske ville jeg gerne høre mere håb i det.
Det tog os tre år at blive gravide med Saga, og utallige fertilitetsbehandlinger der ikke gjorde tricket. Så selv med en evt. operation er chancen minimal. Jeg er 39, inden jeg er opereret og helet er jeg måske 40-41, og jeg er i forvejen målt til at have få æg. Chancen er ikke stor for at jeg overhovedet kan blive gravid, selv hvis min livmoder kan repareres.
Jeg ved ikke rigtig hvad jeg skal tro og håbe. Det er hamrende dårlige odds. Jeg er bare nødt til at prøve før jeg giver helt op, også selvom det nok kun er 0,5-1% chance.
Det er mere sandsynligt at min livmoder bliver fjernet under operationen, hvis det kommer så langt (det er der en meget stor risiko for, da det kan være nødvendigt hvis man ikke kan styre blødningen).
Well, vi må se. Første skridt er en MRI scanning. Er der ikke væg nok mellem fibromer og livmoderhulrum så giver det sig selv ...
22 oktober 2010
Samtalen på hospitalet
Det gik overraskende okay. Da vi kom ind på sygehuset fik T det ret skidt, han fik hjertebanken og følte sig angst. Men der var ikke så meget at gøre ved det, vi SKULLE jo være der. Jeg var overraskende ligeglad. I detached mode. Jeg følte ingenting. Overhovedet. Ved ikke om det er godt eller skidt. Jeg har det med at flygte for mine følelser hvis jeg kan.
Vi ventede oppe på afdelingen med udsigt til barselsgangen, det var ikke så rart. Det var der det hele skete. Heldigvis var der kun få gravide. En lykkelig kommende mor der betalte for sit scanningsbillede havde jeg det dog ret svært med.
Da vi kom ind havde de stillet tre stole frem, for jeg havde sendt dem en mail i sidste uge og skrevet at jeg både havde T og min mor med. Jeg havde brug for min mors vurdering bagefter, og til måske lige at få sagt noget jeg havde svært ved, eller i det hele taget bare som støtte. Men også fordi min hukommelse spiller mig puds, det kan være svært bagefter at huske hvad der egentligt blev sagt, og om vi har opfattet det ens eller ej. Så back up er godt.
Lægen begyndte at spørge til begravelse og vores sorgbehandling, og det var ikke det vi havde regnet med. Han begyndte at prædike om hvordan man bedst kommer sig over sorg og kommer videre, men det har vi styr på, så min mor fik til sidst stoppet ham.
Jeg havde i går nat lavet en oversigt over forløbet, så jeg begyndte at stille ham spørgsmål til hvorfor man ikke grem ind på diverse datoer, hvorfor jeg ikke fik cerclage, hvorfor jeg ikke fik progesteron for at hæmme fibromernes vækst, og alle de ting jeg har tænkt over man kunne have gjort. Jeg prøvede at formulere mig åbent og ikke vikre angribende, men det var svært.
En del af vores diskussion virkede som et stædigt tovtrækkeri. Men jeg fik nu svar.
Det ændrer ikke på hvad der er sket, men jeg kan bedre forstå at der blev vurderet som der gjorde.
Han er dog en stolt mand og fortalte flere gange om hvor erfaren han er, hvor stor hans viden er osv. - jeg kunne mærke at jeg ihvertfald ikke skulle stille nogen form for spørgsmålstegn til hans autoritet og viden. Han sagde at han aldrig havde oplevet et tilfælde som mit med så mange firbormer før, men han stejlede hvis jeg på nogen måde sagde at man kunne lære noget af hvad der var sket for mig til en anden gang. Næ nej, han kunne ikke lære noget. Det var lidt sjovt han havde det sådan. For jeg vil meget gerne have at der hentes en viden fra mit tilfælde, men der var et eller andet omkring den autoritet hvor det virkelig var vigtigt hvordan jeg formulerede det for ikke at trigge ham.
Men det var en venlig nok samtale. Og han ER fagligt meget kompetent, så han har noget at have det i. Og så tog han sig tid! Vi var der i halvanden time, uden at han kiggede på uret. Det var jeg ret taknemmelig over.
Efter vi havde talt alt det medicinske igennem, kom vi til hvad så videre. Han havde selv gået videre med min sag, og han havde overtalt en meget dygtig kirurg til at kigeg på min livmoder med henblik på operation. Han kiggede stengt på mig og sagde "Men du skal VIRKELIG ville det!" - ja tak, det VIL jeg!!! Chancen for succes er meget lav, risikoen meget høj. Og det er yderst tvivlsomt om man overhovedet kan fjerne de fibromer. Men han gik med til at vi går videre med det. Så næste trin er en MRI-scanning af min livmoder, for at se om fibromerne kan fjernes. Vi pressede for en tidsfrist på det, fik den ikke, men han anerkendte dog at uret tikkede mht. min biologiske alder, i fald operation lykkedes, og vi skulle forsøge en ny graviditet.
Jeg bad så om en gynækologisk undersøgelse og scanning, fordi jeg var så nervøs for om alt nu var okay, og det fik jeg. :D
Så han tog et kig - det så fint ud, og så scannede han. Scanningen viste at fibromerne satdig er meget store, men de er ikke vokset. Måske er de krøbet 0,5-1 cm, hvilket er ret lidt. Men de er ihvertfald ikke vokset, og der var ikke tegn på nekrose.
Han mærkede en del på firbomerne udefra og indefra, og spurgte om en studerende observatør måtte mærke. Well, det måtte hun da godt. For det kan betyde at hun fremover ved hvad hun skal mærke efter hvis en anden kvinde kommer ind med fibromer.
Jeg ved godt at jeg er "medicinsk interessant". Flere år i fertilitetsbehandling har heldigvis både lært mig at slappe af, og har gjort mig ret ligeglad med underlivsundersøgelser. Jeg er ikke så blufærdig, det rører mig ikke.
Men jeg er SÅ lettet over at det ser okay ud derinde. Altså fucked up med kæmpestore fibromer, men der er dog ikke noget der er groet sammen på hinanden eller begyndt at rådne eller alt muligt mærkeligt jeg har forestillet mig.
Der var dog en ting han nævnte som T blev helt dårlig over, men som jeg godt vidste ... At i nogle meget få tilfælde kan store og hurtigt voksende fibromer godt være kræft. Jeg havde godt tænkt tanken, for jeg har googlet en masse, og når der står "der er meget sjældent kræft i fibromer", så betyder det jo at der nogle gange er.
Det bekymrer mig ... Men ikke vildt. Der er så meget andet at bekymre sig over. Og sørge over.
Men altså, alt i alt synes jeg det gik godt. jeg græd ikke, omend jeg fik våde øjne et par ganeg undervejs. Jeg fik spurgt om det jeg ville og jeg fik sagt de ting jeg ikke var tilfreds med - bl.a. at jeg ikke føler de holdt nok øje med mig undervejs og ikke passede godt nok på mig og min graviditet. Det fik jeg ikke anerkendt af ham, men jeg fik sagt det.
Og jeg fik den undersøgelse jeg ønskede.
Og jeg fik et tilbud om videre behandling, hvilket jeg slet ikke havde regnet med. Så den del er stort!
Men mest af alt overlevede vi dagen uden at bryde helt sammen. Det har bekymret mig.
Vi ventede oppe på afdelingen med udsigt til barselsgangen, det var ikke så rart. Det var der det hele skete. Heldigvis var der kun få gravide. En lykkelig kommende mor der betalte for sit scanningsbillede havde jeg det dog ret svært med.
Da vi kom ind havde de stillet tre stole frem, for jeg havde sendt dem en mail i sidste uge og skrevet at jeg både havde T og min mor med. Jeg havde brug for min mors vurdering bagefter, og til måske lige at få sagt noget jeg havde svært ved, eller i det hele taget bare som støtte. Men også fordi min hukommelse spiller mig puds, det kan være svært bagefter at huske hvad der egentligt blev sagt, og om vi har opfattet det ens eller ej. Så back up er godt.
Lægen begyndte at spørge til begravelse og vores sorgbehandling, og det var ikke det vi havde regnet med. Han begyndte at prædike om hvordan man bedst kommer sig over sorg og kommer videre, men det har vi styr på, så min mor fik til sidst stoppet ham.
Jeg havde i går nat lavet en oversigt over forløbet, så jeg begyndte at stille ham spørgsmål til hvorfor man ikke grem ind på diverse datoer, hvorfor jeg ikke fik cerclage, hvorfor jeg ikke fik progesteron for at hæmme fibromernes vækst, og alle de ting jeg har tænkt over man kunne have gjort. Jeg prøvede at formulere mig åbent og ikke vikre angribende, men det var svært.
En del af vores diskussion virkede som et stædigt tovtrækkeri. Men jeg fik nu svar.
Det ændrer ikke på hvad der er sket, men jeg kan bedre forstå at der blev vurderet som der gjorde.
Han er dog en stolt mand og fortalte flere gange om hvor erfaren han er, hvor stor hans viden er osv. - jeg kunne mærke at jeg ihvertfald ikke skulle stille nogen form for spørgsmålstegn til hans autoritet og viden. Han sagde at han aldrig havde oplevet et tilfælde som mit med så mange firbormer før, men han stejlede hvis jeg på nogen måde sagde at man kunne lære noget af hvad der var sket for mig til en anden gang. Næ nej, han kunne ikke lære noget. Det var lidt sjovt han havde det sådan. For jeg vil meget gerne have at der hentes en viden fra mit tilfælde, men der var et eller andet omkring den autoritet hvor det virkelig var vigtigt hvordan jeg formulerede det for ikke at trigge ham.
Men det var en venlig nok samtale. Og han ER fagligt meget kompetent, så han har noget at have det i. Og så tog han sig tid! Vi var der i halvanden time, uden at han kiggede på uret. Det var jeg ret taknemmelig over.
Efter vi havde talt alt det medicinske igennem, kom vi til hvad så videre. Han havde selv gået videre med min sag, og han havde overtalt en meget dygtig kirurg til at kigeg på min livmoder med henblik på operation. Han kiggede stengt på mig og sagde "Men du skal VIRKELIG ville det!" - ja tak, det VIL jeg!!! Chancen for succes er meget lav, risikoen meget høj. Og det er yderst tvivlsomt om man overhovedet kan fjerne de fibromer. Men han gik med til at vi går videre med det. Så næste trin er en MRI-scanning af min livmoder, for at se om fibromerne kan fjernes. Vi pressede for en tidsfrist på det, fik den ikke, men han anerkendte dog at uret tikkede mht. min biologiske alder, i fald operation lykkedes, og vi skulle forsøge en ny graviditet.
Jeg bad så om en gynækologisk undersøgelse og scanning, fordi jeg var så nervøs for om alt nu var okay, og det fik jeg. :D
Så han tog et kig - det så fint ud, og så scannede han. Scanningen viste at fibromerne satdig er meget store, men de er ikke vokset. Måske er de krøbet 0,5-1 cm, hvilket er ret lidt. Men de er ihvertfald ikke vokset, og der var ikke tegn på nekrose.
Han mærkede en del på firbomerne udefra og indefra, og spurgte om en studerende observatør måtte mærke. Well, det måtte hun da godt. For det kan betyde at hun fremover ved hvad hun skal mærke efter hvis en anden kvinde kommer ind med fibromer.
Jeg ved godt at jeg er "medicinsk interessant". Flere år i fertilitetsbehandling har heldigvis både lært mig at slappe af, og har gjort mig ret ligeglad med underlivsundersøgelser. Jeg er ikke så blufærdig, det rører mig ikke.
Men jeg er SÅ lettet over at det ser okay ud derinde. Altså fucked up med kæmpestore fibromer, men der er dog ikke noget der er groet sammen på hinanden eller begyndt at rådne eller alt muligt mærkeligt jeg har forestillet mig.
Der var dog en ting han nævnte som T blev helt dårlig over, men som jeg godt vidste ... At i nogle meget få tilfælde kan store og hurtigt voksende fibromer godt være kræft. Jeg havde godt tænkt tanken, for jeg har googlet en masse, og når der står "der er meget sjældent kræft i fibromer", så betyder det jo at der nogle gange er.
Det bekymrer mig ... Men ikke vildt. Der er så meget andet at bekymre sig over. Og sørge over.
Men altså, alt i alt synes jeg det gik godt. jeg græd ikke, omend jeg fik våde øjne et par ganeg undervejs. Jeg fik spurgt om det jeg ville og jeg fik sagt de ting jeg ikke var tilfreds med - bl.a. at jeg ikke føler de holdt nok øje med mig undervejs og ikke passede godt nok på mig og min graviditet. Det fik jeg ikke anerkendt af ham, men jeg fik sagt det.
Og jeg fik den undersøgelse jeg ønskede.
Og jeg fik et tilbud om videre behandling, hvilket jeg slet ikke havde regnet med. Så den del er stort!
Men mest af alt overlevede vi dagen uden at bryde helt sammen. Det har bekymret mig.
21 oktober 2010
Samtale på hospitalet i morgen
I morgen skal jeg til samtale på hospitalet om forløbet omkring min fødsel. Jeg ved egentligt ikke nøjagtig hvad det er der skal ske, om jeg skal undersøges (det er otte uger siden nu), om det bare er selve fødslen vi skal gennemtale eller om det er hele deres håndtering af mit forløb (som jeg har en del kritik af), om det er hvad der skal gøres yderligere (min livmoder er jo fuld af fibromer).
Jeg er ... well, ikke nervøs, men ... ubehageligt anspændt omkring at skulle til den. Jeg frygter den. Følelserne. At skulle konfronteres med følelserne og med hvor svigtet jeg i virkeligheden føler mig. Jeg vil på en måde helst undvige, undgå det hele.
Men det er jo nødvendigt.
Jeg satte mig ned for en time siden og skrev hele forløbet ned, fra sidste mens inden, den dag vi lavede hende, den dag jeg testede positivt osv. Så vidt jeg kan se er jeg blevet scannet en 6-7 gange i forløbet, og yderligere 3-4 gange da jeg begyndte at blive indlagt. og jeg har haft smerter næsten fra starten af. Tre indlæggelser.
Hun er lavet 20/4. Jeg testede positivt 10/5.
Jeg så hjerteblink første gang 21/5 da jeg var 5+6. Jeg mærkede liv 3/8 da jeg var sat til 17+0 (reelt 16+3). Jeg hørte hendes hjertelyd for første gang 16/8 da jeg var 18+6 (reelt 18+2) (ved akut lægebesøg med stærke smerter - og senere samme dag på hospitalet).
Det er meget sært at sidde og se det hele liniært og vide hvad vej det gik. Jeg føler mig afmagtet.
Hvis bare ...
Under graviditeten har jeg flere gange være bekymret for om hun nu havde de rigtige mål eller om hun var for lille. Ved nakkefoldsscanningen blev jeg sat frem med fire dage. Hvis jeg trækker dem fra igen, blev hun ikke født 20+6 men 20+2. Og tjekker jeg gennemsnitsmål så passer det fint til hendes størrelse. Hun var 26 cm og 315 gram. I starten af uge 20 er gennemsnittet 24 cm og 330 gram. Så hun var helt fin.
Det har jeg først kunne holde ud at undersøge nu. Dog har jeg bidt mærke i mål og vægt andre har angivet for børn født i samme alder, og umiddelbart synes jeg Sagas mål virkede meget rigtige i forhold til.
Selvom det er omsonst nu, så er der noget i mig der kan få lidt ro. At der ikke var noget galt. Jeg har bekymret mig så længe, hele graviditeten. Så selvom hun jo rent faktisk døde, det værste der kunne ske, så har jeg ihvertfald være bekymret over det forkerte, hun var okay. Så det kan jeg slippe.
Men fuck, jeg glæder mig ikke til i morgen. Aner ikke hvordan jeg vil have det, eller hvordan jeg vil tage det. Jeg frygter at jeg igen ikke ved hvordan jeg kommer videre med det, og igen ikke føler at nogen passer på mig eller hjælper mig.
Jeg frygter at der ikke er nogen fysisk undersøgelse, så jeg bagefter stadig ikke aner hvordan det står til indeni mig. Om fibromerne har standset væksten eller er blevet større. Om der er nekrose i dem. Om jeg har afstødt slimhinden ved min to uger lange menstruationsblødning der blev kunstigt stoppet med piller til sidst, eller om der stadig er noget i mig der ikke burde være.
Om jeg er okay, eller om det er helt galt.
Og hvor jeg skal henvende mig, hvad jeg skal gøre?
Og jeg frygter at græde og have det rigtig skidt.
Jeg føler mig så afmagtet. Og lost. Som jeg har gjort under det meste af graviditeten.
Det bliver en svær dag i morgen (det vil sige i dag, den er over midnat).
Jeg er ... well, ikke nervøs, men ... ubehageligt anspændt omkring at skulle til den. Jeg frygter den. Følelserne. At skulle konfronteres med følelserne og med hvor svigtet jeg i virkeligheden føler mig. Jeg vil på en måde helst undvige, undgå det hele.
Men det er jo nødvendigt.
Jeg satte mig ned for en time siden og skrev hele forløbet ned, fra sidste mens inden, den dag vi lavede hende, den dag jeg testede positivt osv. Så vidt jeg kan se er jeg blevet scannet en 6-7 gange i forløbet, og yderligere 3-4 gange da jeg begyndte at blive indlagt. og jeg har haft smerter næsten fra starten af. Tre indlæggelser.
Hun er lavet 20/4. Jeg testede positivt 10/5.
Jeg så hjerteblink første gang 21/5 da jeg var 5+6. Jeg mærkede liv 3/8 da jeg var sat til 17+0 (reelt 16+3). Jeg hørte hendes hjertelyd for første gang 16/8 da jeg var 18+6 (reelt 18+2) (ved akut lægebesøg med stærke smerter - og senere samme dag på hospitalet).
Det er meget sært at sidde og se det hele liniært og vide hvad vej det gik. Jeg føler mig afmagtet.
Hvis bare ...
Under graviditeten har jeg flere gange være bekymret for om hun nu havde de rigtige mål eller om hun var for lille. Ved nakkefoldsscanningen blev jeg sat frem med fire dage. Hvis jeg trækker dem fra igen, blev hun ikke født 20+6 men 20+2. Og tjekker jeg gennemsnitsmål så passer det fint til hendes størrelse. Hun var 26 cm og 315 gram. I starten af uge 20 er gennemsnittet 24 cm og 330 gram. Så hun var helt fin.
Det har jeg først kunne holde ud at undersøge nu. Dog har jeg bidt mærke i mål og vægt andre har angivet for børn født i samme alder, og umiddelbart synes jeg Sagas mål virkede meget rigtige i forhold til.
Selvom det er omsonst nu, så er der noget i mig der kan få lidt ro. At der ikke var noget galt. Jeg har bekymret mig så længe, hele graviditeten. Så selvom hun jo rent faktisk døde, det værste der kunne ske, så har jeg ihvertfald være bekymret over det forkerte, hun var okay. Så det kan jeg slippe.
Men fuck, jeg glæder mig ikke til i morgen. Aner ikke hvordan jeg vil have det, eller hvordan jeg vil tage det. Jeg frygter at jeg igen ikke ved hvordan jeg kommer videre med det, og igen ikke føler at nogen passer på mig eller hjælper mig.
Jeg frygter at der ikke er nogen fysisk undersøgelse, så jeg bagefter stadig ikke aner hvordan det står til indeni mig. Om fibromerne har standset væksten eller er blevet større. Om der er nekrose i dem. Om jeg har afstødt slimhinden ved min to uger lange menstruationsblødning der blev kunstigt stoppet med piller til sidst, eller om der stadig er noget i mig der ikke burde være.
Om jeg er okay, eller om det er helt galt.
Og hvor jeg skal henvende mig, hvad jeg skal gøre?
Og jeg frygter at græde og have det rigtig skidt.
Jeg føler mig så afmagtet. Og lost. Som jeg har gjort under det meste af graviditeten.
Det bliver en svær dag i morgen (det vil sige i dag, den er over midnat).
17 august 2010
Krise. Det skal åbenbart ikke være nemt ...
Jeg har haft tiltagende smerter i løbet af ugen, men jeg regnede med at det var slemme ligamentsmerter kombineret med træthed over at starte i nyt job. Men det kulminerede søndag nat hvor jeg bare havde ONDT og ikke kunne sove for smerter.
Så her i går morges ringede jeg akut til lægen.
Hos lægen testede hun urin (jeg har fået blærebetændelse, hvilket gravide får helt vildt nemt), lyttede til hjertelyd (Hurra! Endelig!) og trykkede rundt på min mave - men besluttede sig til at sende mig akut til hospitalet for yderligere undersøgelse. Min egen frygt var at det skulle have noget med mine fibromer at gøre (jeg har 5 stk, hvoraf tre sku være små, to havde vokset sig til 7 cm ved nakkefoldsskanningen for 6 uger siden).
Nå, men efter en undersøgelse af hende tog jeg videre til hospitalet hvor jeg ankom 10.30. Jeg blev lagt på en hospitalsseng og blev udspurgt, trykket lidt på og taget blodtryk. Jeg sku så vendte på en læge. Men jeg endte med at tilbringe hele dagen der, fordi der var så travlt. Først ved 16-tiden kom lægen, og hun måtte løbe igen. Jeg nåede dog at høre hjertelyd igen (<3) og blive trykket endnu mere på. 16.30 kom jeg så til skanning, og jeg blev først udskrevet kl. 17.15, så det var en lang og udmattende dag. :/
MEN desværre viser det sig at der er nogle komplikationer ved min graviditet. Udover den trivielle blærebetændelse viste en skanning at mine fem fibromer på livmoderen (gevækster af muskelvæv) er vokset amok. Dvs. de hver især er blevet mellem 8 og 10 cm store, og en af dem har ikke nok blodforsyning, så der er nekrose i (vævsdød). Det er dem, og især den nekrose, der giver de voldsomme smerter.
Jeg vidste jo godt jeg havde dem, de var bare kun 3 cm da jeg blev gravid, og burde ikke ha betydet noget. Men der er jeg altså uheldig, hormonerne får dem til at vokse meget.
Det var dejligt at se baby, den sprællede og vinkede. :D Men det var frygteligt at se hvordan der lå alle de her bolde og fyldte, det så helt forkert ud, og tilsammen fyldt de jo mere end baby.
Men jeg havde ret. Der var noget med de fibromer, og det er dem der giver mig de ekstra stærke smerter.
Jeg snakkede så lidt med lægen om hvad det kan betyde, og på sigt kan fibromernes størrelse og eksplosive vækst betyde at barnets vækst kan hæmmes fordi de fylder så meget, men det behøver ikke betyde det.
De kan også udløse at jeg føder for tidligt, måske FOR for tidligt. Men det er ikke til at sige, det vil de holde øje med. Der ER en chance for at jeg godt kan gennemføre graviditeten og får et levedygtigt barn ud af det. Men det er ikke så fedt at der kan gå noget galt. :(
Vi håber dog på det bedste, men det er lige noget at et chok.
Og smerterne er noget fuck, for der er meget lidt smertestillende man må tage, og helst slet ikke. Og det gøre satme ondt!!!
Jeg håber smerterne aftager efterhånden som min tilstand ændrer sig, eller at jeg lærer jeg at leve med dem. Jeg skal jo forhåbentligt være gravid i mange måneder endnu. Lige nu kan jeg næsten ikke overskue at det skal gøre så ondt.
Oven i det så er det noget fuck at alt det her sker lige som jeg starter i job. Jeg er ikke så glad for en sygemelding, men jeg er også bekymret for om jeg overhovedet kan passe mit arbejde. Baby er vigtigst! Men jeg har det svært med at vi skal være så uheldige ...
Så lige nu synes jeg det er svært. Jeg er i forvejen meget bekymret og sortseende, men med så dårlige nyheder, er jeg nødt til at prøve at se lyst på det hele, og håbe at det går.
Så her i går morges ringede jeg akut til lægen.
Hos lægen testede hun urin (jeg har fået blærebetændelse, hvilket gravide får helt vildt nemt), lyttede til hjertelyd (Hurra! Endelig!) og trykkede rundt på min mave - men besluttede sig til at sende mig akut til hospitalet for yderligere undersøgelse. Min egen frygt var at det skulle have noget med mine fibromer at gøre (jeg har 5 stk, hvoraf tre sku være små, to havde vokset sig til 7 cm ved nakkefoldsskanningen for 6 uger siden).
Nå, men efter en undersøgelse af hende tog jeg videre til hospitalet hvor jeg ankom 10.30. Jeg blev lagt på en hospitalsseng og blev udspurgt, trykket lidt på og taget blodtryk. Jeg sku så vendte på en læge. Men jeg endte med at tilbringe hele dagen der, fordi der var så travlt. Først ved 16-tiden kom lægen, og hun måtte løbe igen. Jeg nåede dog at høre hjertelyd igen (<3) og blive trykket endnu mere på. 16.30 kom jeg så til skanning, og jeg blev først udskrevet kl. 17.15, så det var en lang og udmattende dag. :/
MEN desværre viser det sig at der er nogle komplikationer ved min graviditet. Udover den trivielle blærebetændelse viste en skanning at mine fem fibromer på livmoderen (gevækster af muskelvæv) er vokset amok. Dvs. de hver især er blevet mellem 8 og 10 cm store, og en af dem har ikke nok blodforsyning, så der er nekrose i (vævsdød). Det er dem, og især den nekrose, der giver de voldsomme smerter.
Jeg vidste jo godt jeg havde dem, de var bare kun 3 cm da jeg blev gravid, og burde ikke ha betydet noget. Men der er jeg altså uheldig, hormonerne får dem til at vokse meget.
Det var dejligt at se baby, den sprællede og vinkede. :D Men det var frygteligt at se hvordan der lå alle de her bolde og fyldte, det så helt forkert ud, og tilsammen fyldt de jo mere end baby.
Men jeg havde ret. Der var noget med de fibromer, og det er dem der giver mig de ekstra stærke smerter.
Jeg snakkede så lidt med lægen om hvad det kan betyde, og på sigt kan fibromernes størrelse og eksplosive vækst betyde at barnets vækst kan hæmmes fordi de fylder så meget, men det behøver ikke betyde det.
De kan også udløse at jeg føder for tidligt, måske FOR for tidligt. Men det er ikke til at sige, det vil de holde øje med. Der ER en chance for at jeg godt kan gennemføre graviditeten og får et levedygtigt barn ud af det. Men det er ikke så fedt at der kan gå noget galt. :(
Vi håber dog på det bedste, men det er lige noget at et chok.
Og smerterne er noget fuck, for der er meget lidt smertestillende man må tage, og helst slet ikke. Og det gøre satme ondt!!!
Jeg håber smerterne aftager efterhånden som min tilstand ændrer sig, eller at jeg lærer jeg at leve med dem. Jeg skal jo forhåbentligt være gravid i mange måneder endnu. Lige nu kan jeg næsten ikke overskue at det skal gøre så ondt.
Oven i det så er det noget fuck at alt det her sker lige som jeg starter i job. Jeg er ikke så glad for en sygemelding, men jeg er også bekymret for om jeg overhovedet kan passe mit arbejde. Baby er vigtigst! Men jeg har det svært med at vi skal være så uheldige ...
Så lige nu synes jeg det er svært. Jeg er i forvejen meget bekymret og sortseende, men med så dårlige nyheder, er jeg nødt til at prøve at se lyst på det hele, og håbe at det går.
Abonner på:
Opslag (Atom)